"장애인 자녀 미래를 개척한다" 비영리 CIDA 설립 배영서 교수

권익 옹호·직업교육 등 제공
아들 자폐증 계기로 활동 나서

자폐증 아들을 둔 엄마는 낯선 땅에서 더 강해져야 했다.

언젠가 자신이 세상에 없을 때 아이가 스스로 힘으로 행복한 삶을 꾸려나갈 수 있어야 했기 때문이다. '장애'라는 멍에를 지고 끌려 다니는 삶을 살게 하고 싶지 않았다. 발달장애인 자녀를 둔 수많은 한인 부모들이 본인과 자녀의 권익을 지키고, 실질적 직업 교육 프로그램을 제공 받을 수 있도록 비영리재단 'CIDA(Community Inclusion and Development Alliance)'를 설립한 배영서(사진) 컬럼비아대 교육대학원(티처스칼리지) 특수교육학과 교수의 이야기다.

한미정신건강협회 전 회장으로 한인사회의 정신 건강 문제에 기여해온 배 박사는 2015년 뉴욕한인장애가족연대를 만들어 발달장애 자녀를 둔 약 100여 가정과 함께 협력하고 소통해왔다. 24일 본지 인터뷰에서 그는 "모든 부모들은 '아이들의 미래'를 걱정한다. 아무리 아이에게 장애가 있어도 누구나 그렇듯 나름의 기대치가 있는데 식료품점에서의 단순 업무, 복지관을 통한 일 등으로 아이의 미래를 제한하고 싶진 않았다"고 했다. 그렇게 비영리인가를 받은 CIDA는 지난해 말 설립됐다. '자신이 스스로 결정하는 인생(Self-determined life)'을 목표로 성인 발달장애인들이 스스로 직업 교육을 통해 사업안도 만들어보고 정하고 운영도 해나가는 비장애인과 장애인이 함께 꾸려나가는 협동조합이다. 배 박사는 "오는 26일 퀸즈한인성당에서 우리가 만든 비누를 처음으로 선보이는데 기대가 많이 된다"고 했다.

한국에서 이화여대 경영학과를 졸업하고 1989년 도미, 뉴욕대에서 석사 학위를 받은 배 박사는 첫 아들이 자폐증 진단을 받으며 생각지 못하게 특수교육학을 공부하게 됐고 박사까지 취득하게 됐다. 지금도 CIDA를 운영하며 대학에서 학생들에게 자폐와 지적장애 등을 강의하는 그는 "어찌 보면 아들의 자폐증을 배우기 위해 시작한 공부로 CIDA를 설립하고 많은 이들에게 도움을 주는 삶을 살게 만든 것 같다"고 말했다.

"첫째가 이제 20살이 됐다. 많은 난관을 극복하고 여기까지 오는데 힘든 일도 많았지만 딱 하루를 밤새도록 운 것 외에는 울 시간도 아깝다고 생각했다. 더 나은 미래를 위해 쉬지 않고 달려온 것 같다"고 말했다. 이제 12학년인 둘째 아들과 남편의 도움도 큰 힘이 됐다.

그는 이어 "CIDA를 통해서 이루고 싶은 것은 아이는 물론 부모들도 권익 옹호를 위해 스스로 자립하는 힘을 기르는 것"이라며 "많은 이들이 언어가 통하지 않아서 정보의 사각지대에 놓여있지만 언어 서비스조차 요구하지 못하는 경우가 많다. 연방법으로 이민자들이 언어 서비스를 제공받을 권리가 있다는 것조차 모르기 때문이다. 교육과 정보 공유가 필요한 이유"라고 말했다.

CIDA는 주 1회 부모들의 회의를 통해 교육과 네트워킹을 진행하며 발달장애인들의 모임은 주 2회다. 배 박사는 "언젠가 장애인과 비장애인들이 함께 어우러져 차별 없이 CIDA를 꾸려나가는 모습을 꿈꾼다. 그 날을 위해 한 마음으로 모두 최선을 다할 것"이라고 강조했다.

오는 26일 퀸즈한인성당에서는 발달장애인들이 직접 만든 비누가 판매되고 관련 세미나가 오후 12시30분부터 열린다. 한국어 웹사이트는 뉴욕한인장애가족연대(www.kaafadny.com), CIDA(cidainfo.com).


황주영 기자 [e-mail]