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"자폐증 치료는 두살 이전에 시작해야 효과"

영유아 발달 선별 검사 무료행사
한미특수교육센터 내달 21일
영유아 발달선별검사 무료실시

발달장애 소아과 전문의들이
자폐증 위험 신호 있는지 검사
조기치료 효과는 입증된 상태
부모가 잘 모르면 치료기회 놓쳐


한미특수교육센터(KASEC 디렉터 로사 장)가 주최하는 '영유아 발달선별검사' 무료행사가 오는 10월21일(오전 9시~오후 3시) 웨스턴에 위치한 동양선교교회(424 N. Western Ave. LA)에서 있다. 선착순 100명을 대상은 0~5세. 발달장애 소아과 전문의인 박현선 박사(한미특수교육센터 자문위원)는 "아이에게 자폐증이 의심되는 부모는 물론 잘 모르겠다는 부모님들도 해당된다"며 "이날 나를 포함한 발달장애 소아과 전문의들이 나와서 무료로 검사와 상담을 해 줄 것"이라며 지금 예약을 해야 입장이 가능하다고 설명했다(예약문의: 562-926-2040). 박현선 발달장애 소아과 전문의로부터 왜 이 검사가 필요한지 그리고 부모들이 잘 모르는 자폐증에 대한 사인들을 들어 보았다.

- 뉴스나 인터넷 상의 정보들을 보면 자폐증과 자폐성 발달장애가 있는데 서로 다른가.

"같은 말이다. 영어로 'Autism Spectrum Disorder'라 한다. '스펙트럼'이란 단어를 붙인 이유는 마치 빛이 여러 색으로 갈라지듯이 자폐증으로 나타나는 장애의 모습들이 너무도 다양하기 때문이다. '우리 아이는 자폐증이 아니다. 친구와 잘 놀고 나랑 눈맞춤(eye contact)도 잘한다'며 치료를 미루다가 아이의 상태를 더 나빠지게 하는 경우도 있다. 너무 늦기 전에 선별 검사를 받는 것이 그래서 중요하다. 다른 질병처럼 피검사나 뇌사진으로 발견되지 않는 것이 자폐증이다."



- 왜 5살까지인가.

"연방질병통제센터(CDC)에서 생후 4년까지 발달단계 카드를 만들어 각 연령별로 아동의 정상적인 성장 기준을 알려주고 있다. 그래서 우리는 5살 이전의 아동들을 대상으로 자폐증 선별검사를 실시함으로써 부모들에게 자녀의 상태를 알게 해주려는 것이다. 적어도 생후 6개월 이상이면 검사 받기를 권한다."

- 자폐증이 가장 많은 연령은 언제인가.

"한살에서 한살 반 늦으면 두살이다. 이 때 발견해서 치료할 때 그 효과가 크다."

- 소아과에서 언제부터 자폐증이라는 카테고리가 생겼나.

"1950년쯤이다. 그 이전에는 자폐증으로 나타나는 행동들 예로 말 배우는 것이 늦고 얼굴 표정도 없고 부르면 오지 않고 고집불통 등을 부모가 '잘못 교육시켰다'는 쪽으로 보았지 뇌문제에서 오는 장애(disorder)로 생각지 못했다. 이런 자녀를 둔 엄마를 '아이에게 냉정한 엄마(냉장고 엄마.refrigerater mom)'라 했다."

- 자폐증의 원인은 무엇인가.

"그것을 알면 우리들도 얼마나 좋겠는가. 지금 의학적으로 밝혀지지 않은 상태이다. 다만 의심을 두는 것이 유전성과 뇌 손상(신생아때 뇌의 감염 등)과 같은 생리적인 원인이다. 자녀가 셋인데 모두 자폐증이 있거나 쌍둥이 경우 둘 다 자폐증을 갖는 등의 사례 연구로 유전적 요인을 의심하게 된 것이다. 확률적으로도 가족 중에 자폐증이 있으면 발생 가능성이 더 높다. 임신했을 때 심한 스트레스 태아에 안좋은 것(마약 치료약 흡연 독성물질) 등등 때문이라는 이야기가 있지만 의학적인 근거는 아직 찾지 못했다. 그러나 여러 연구로 확실한 것은 일찍 발견하여 치료했을 때 확실한 효과가 있다는 희망적인 소식이다. 어릴 때 일찍 검사를 받으라고 하는 이유이다. 부모들은 '설마 우리 아이가'하는 생각 때문에 위험 신호를 놓치기 쉬운 것이 현실이다. 그래서 지금 미국에서는 자폐증에 대한 치료와 부모 교육을 동시에 강조하고 있는 것이다."

- 부모가 알아야 하는 조기 위험신호는 어떤 것인가.

"지금 나와 있는 CDC의 자폐증 정보 카드에 따르면 생후 7개월이 되어도 이름을 부를 때 고개를 돌리지 않고 엄마를 보고도 눈맞추거나 웃지 않고 무표정하며 소리에 소리로 반응하지 못한다(까꿍놀이 등에 대한 무반응). 한살이 되었는데도 '바이바이 ' 하면서 손 흔드는 등 간단한 제스처가 없고 '마' '다'와 같은 소리를 못 내며 손뼉치기 등 동작을 따라 하지 못한다. '안돼'하는 간단한 소리에 대해 아무런 반응이 없다. 18개월 되었는데도 장난감 전화에 대고 이야기하는 등의 간단한 놀이를 못하고 특정 물체를 가리킨다거나 '저기 봐라' 했을 때 반응하여 그 곳을 응시하지 않는다. 간단한 단어 구사를 못한다. 두살 정도 되었는데도 간단한 문장을 못하고 엄마의 지시를 따르지 못하며 다른 아이에게 관심이 없어 다가가지 않는다. 3살이 되었는데도 또래와 놀려고 하지 않고 인형소꼽놀이 등 역할을 흉내내는 놀이를 하지 않는다. 네 살이 되어도 말을 문장으로 만들지 못하고 동무와 장난감을 함께 나누지 않고 계속 혼자 논다. '옷 입어라' '손 씻어라' 등의 지시대로 하지 못한다. 그러나 여기서 알아야 할 것은 이외에 위험신호가 더 다양하게 많다는 사실이다. 많은 부모들이 '우리 아이는 이것도 하고 저것도 하기 때문에 자폐증이 아니에요' 하며 치료를 미루는데 이것은 아이의 미래를 볼 때 매우 위험한 판단이다. 거듭 강조하지만 전문적 선별로써 가려낼 수 있다(일반 소아과 의사들도 놓치기 쉬운 이유라 하겠다)."

- 조기 치료하면 완치가 되나.

"완치는 없지만 빨리 치료하면 할수록(두살 이전이 최대효과) 효과가 있다. 뇌가 한창 발달할 때이므로 이 때 올바른 치료를 해주면 아이가 성인이 되어 그래도 기본적으로 독립적인 삶을 살아가는데 큰 도움이 된다."

- 전문의로서 조언이 있다면.

"부모가 알고 있는 극히 한정적인 자폐증 증세에 대한 정보로 '우리 아이는 괜찮다'고 판단하지 말 것. '스펙트럼'하다는 것을 잘 이해할 것. 겉으로 볼 때 공부도 잘하고 친구도 많게 보이지만 그 아이의 뇌의 내부를 들어가 보면 사람이나 세상과의 소통없이 자신만의 세계 속에서 살고 있다. 어린 아이가 엄마에게 놀아달라고 조르지 않고 '혼자서 너무 잘 논다'면 워치해 보아야 한다."


김인순 객원기자



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