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"조기 치료 이뤄지면 독립적인 생활 가능"

UCLA 자폐증연구치료센터
이현수 박사과정 연구원

"의외로 자폐증에 대한 한인들의 인식이 부족하고 또 정보도 부족하다는 겁니다. 그런데 막상 자녀가 자폐증 진단을 받으면 어떻게 해야할지 눈앞이 깜깜해지면서 어쩔줄 몰라합니다."

UCLA 자폐증 연구치료센터(Center for Autism Research and Treatment·CART)의 이현수(Soo Lee·사진) 박사과정 연구원을 만났다.

그는 "이민자 특히 흑인을 비롯한 소수계 부모가 겪는 어려움은 생각보다 크다"면서 "대부분 언어장벽으로 인한 정보 부족에 따른 기회를 놓쳐 조기 치료를 제때 못하는 것"이라고 설명했다.

"경우에 따라서 조기 치료가 이뤄지면 독립적인 생활이 가능해진다"면서 그는 "어린 자녀를 가진 부모들은 누구나 제대로 된 검사를 받아야 한다"고 말했다.



"한인들의 경우 주변의 다른 남자애들보다 '말이 늦는다'면 고민을 해봐야 합니다."

이 연구원에 따르면 한국어로 된 서비스가 부족하다는데 문제가 있다는 것이다.

현재 그가 진행중인 프로젝트만 해도 UCLA를 비롯해 UC데이비스 유펜 로체스터대 드렉셀 대학 등 5개 대학이 공동으로 연구하고 있음에도 UCLA 한인 연구자는 오로지 이씨 뿐이라는 것.

하지만 현재 이씨가 속한 연구프로그램 '마인드더갭(Mind the Gap)'은 이씨 덕분에 프로그램 전체를 한국어로도 제공하고 있다.

그는 "연구에 익숙지 않은 많은 한인 부모들이 프로그램 참여를 통해 자녀 부모를 위한 혜택을 얻을 수 있다"며 "참여를 원해도 언어장벽 때문에 엄두를 못 내거나 여러 이유로 인한 한인의 저조한 참여율 때문에 주류의 연구원들은 한인들이 필요한 것이 무엇인지 모르는 상태"라고 필요성을 설명했다.

마인드더갭은 특히 자폐증 진단을 받은지 얼마 되지 않은 자녀를 가진 부모들이 경험이 풍부하신 코치들과 매칭을 시키고 부모를 교육하는 프로그램이다.

자폐증이 무엇인지 서비스를 어떻게 받아야 하는지 자녀와의 소통을 부모가 어떻게 길러줄 수 있는지 등을 가르쳐준다.

마인드더갭 자격조건은 자녀가 2~8살이며 자폐증 진단을 받았거나 소아과 의사에게서 자폐증 검사를 위해 리저널센터(regional center)로 리퍼럴(referral)을 받았으며 아직 자녀가 학교 서비스 이외의 자폐증 치료 서비스 즉 행동치료 ABA를 받지 못한 경우다.

모든 교육자료와 코칭은 한국어로 제공한다.

이 연구원은 "연구 프로그램이지만 검증된 치료혜택을 볼 수도 있다"고 덧붙였다. 이씨는 1.5세로 앞으로도 한인사회와 주류사회를 잇는 다리가 되겠다고 다짐했다.

교육 프로그램은 무료다.

▶문의: (925)335-6431


장병희 기자 chang.byunghee@koreadaily.com



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