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‘모두를 위한’ 의료 데이터 구축

배은나 기자
배은나 기자

[애틀랜타 중앙일보] 발행 2019/06/07  2면 기사입력 2019/06/06 15:25

NIH, 100만명 데이터 수집 추진
백인 중심에서 소수계로 확대
정밀의학으로 맞춤형 치료 개발

미 국립보건원(NIH)이 의학 연구와 발전을 위해 시작한 ‘올 오브 어스(All of US)’ 연구 프로그램에 지난 1년 동안 약 18만 명이 등록했다. 이들은 설문 조사에 응하고 혈액과 소변 샘플을 제공했다.

NIH는 지난해 5월부터 미 전역에서 모든 인종과 계층을 대상으로 100만 명의 건강 데이터를 구축하는 작업을 하고 있다. 생활방식, 환경, 유전·생물학적 차원에서 나타나는 개개인의 차이를 데이터화해 정밀 의학에 적용, 앞으로 더 나은 건강 관리 및 의료 서비스를 제공하는 것이 목적이다.

NIH 관계자는 “과거의 의학 연구는 질병과 치료법이 모든 사람에게 동일하게 적용된다는 가정 아래 대다수의 백인 미국인에 초점을 맞췄으나 ‘정밀 의학’의 등장과 함께 각 환자에 적합한 치료법을 적용하기 위해 이 프로젝트를 진행하고 있다”면서 “생물의학 연구 분야에서 역사적으로 잘 드러나지 않은 커뮤니티를 75%, 소수 민족 그룹을 50% 참가시키는 게 목표였는데 1년 만에 이를 초과 달성했다”고 설명했다. 또 “우리는 다양성을 추구한다”면서 “아시아계 미국인은 특히 우리에게 중요한 공동체”라고 덧붙였다.

NIH는 100여 개의 유관 기관과 제휴 프로그램을 운영, ‘올 오브 어스’의 인지도를 높이는 데 힘쓰고 있다. 지난 1년 동안 35개 이상의 주에서 1500여 개의 행사를 진행하며 프로그램을 알리는 데 앞장섰다. 프로그램 최고 책임자인 리처드슨-헤론 박사는 60여 개 커뮤니티에 프로그램의 진행 상황을 전달하는 등 참여를 독려했다.

지난달 6일엔 ‘데이터에서 발견까지: 모두를 위한 연구 프로그램 만들기’ 행사를 열었다. NIH 원장인 프랜시스 콜린스 박사, 에릭 디쉬맨 올 오브 어스 연구 프로그램 책임자, 국립약물남용연구소(NIDA) 소장 노라 볼코우 박사 등이 참여했다. 이 자리에선 일반인도 설문조사, 물리적 측정치, 전자 건강 기록 등 ‘올 오브 어스’ 관련 정보를 탐색할 수 있는 ‘데이터 브라우저’의 베타 버전도 소개했다.

사용자는 웹사이트(JoinAllofUs.org)에서 언제든 자신의 건강 상태를 프로그램에 등록할 수 있다. 또 자신이 사용하는 기기에 ‘올 오브 어스’ 계정을 연결할 수 있고 이렇게 수집된 걸음 수, 심박수 등과 같은 데이터는 의학 연구에 사용될 수 있다.

현재 전국 300여 곳에서 물리적 측정치 및 샘플 데이터를 수집하고 있다. 데이터는 지역 의료 센터, 지역 보건센터 및 연방 보훈처(VA)가 운영하는 의료센터 등과 함께 지역 의료 제공자 단체(HPOs)의 네트워크를 구성한다. 데이터엔 승인 받은 연구자만 접근할 수 있다.


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