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"희귀병 걸린 11개월 한국 아이 도와주세요"

 박다윤 기자
박다윤 기자

[뉴욕 중앙일보] 발행 2018/07/13 미주판 3면 기사입력 2018/07/12 16:38

부산대 병원 치료 손유민군
미토콘드리아 고갈 증후군
미국 단기체류 지원 등 호소

현재 부산대학교 병원에서 희귀병 '미토콘드리아 DNA 고갈 증후군(mitochondrial DNA depletion syndrome, MTDPS2)'으로 투병 중인 11개월 된 손유민군이 뉴욕에 온다.

손군의 가족들은 방문 치료를 위해 뉴욕·뉴저지 한인들에게 도움을 청하고 있다.

'미토콘드리아 DNA 고갈 증후군'은 세포 형성을 방해하는 질병으로 세포들이 약화되면서 근육과 뇌 기능 저하 및 세포 통제권을 상실해 스스로 호흡할 수 없게 되는 병이다.

손군의 경우 현재 뇌병증이 생기지 않고 근육만 약해지고 있지만, 영아들은 진행속도가 빨라 빠른 시일 안에 치유하지 못하면 1년을 넘기지 못할 것으로 예상된다.

현재 부산대 병원 뇌신경센터 신진홍 교수가 치료 중이지만 한국에는 치료 시 필요한 약물이 의약품으로 인정되지 않고 신약물 통과까지 오랜 시간이 걸려 진행에 어려움을 겪고 있다.

손군을 치료하기 위한 유일한 방법으로 이 질병을 연구하는 컬럼비아대학교수 신경학과 히라노교수에게 직접 진료 및 약물을 투여 받는 방법이다. 히라노 교수는 동일한 질병으로 투병했던 영국인 찰리 가드의 치료에도 전문가로 초빙됐으며 현재 손군이 앓고 있는 병도 연구하고 있다.

손군은 뉴욕장로병원 글로벌서비스를 통해 진료를 받는다. 정확한 뉴욕 방문 일자는 아직 정해지지 않았지만 첫 방문에는 3~5일 정도 체류하고, 한 달 뒤에 2~3일, 그리고 1년 뒤 또 방문할 예정이다.

가족들이 영어에 능숙하지 않고 매달 최소 100만원 이상의 약값이 들어 어려움에 처한 가운데 투병 중인 아이를 위해 뉴욕·뉴저지 한인사회에 방문 기간 동안 숙소.생활 등에 필요한 지원을 부탁하고 있다.

현재 성금은 고펀드미(GoFundMe)로 진행 중이며 웹사이트(https://www.gofundme.com/w8vzq-child-with-rare-disease)에서 찾아볼 수 있다. 문의는 신진홍 교수 e메일(shinzh@gmail.com).

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