‘내 새끼손가락 아들’ 발간, 소아조로증 아들 이야기

소아조로증을 앓는 아들(원기)을 둔 아버지(홍성원 목사).
원기는 이 병 때문에 남들보다 7배 빠른 시간을 산다. 앞으로 길어야 수명은 5~7년. 치료약도 없다.

그래도 아버지는 행복하다. 아들의 천진난만한 목소리와 웃음 때문이다. 주어진 삶을 인정하고 충실하는 것. 아들 부자는 그것이 삶의 진정한 행복과 기쁨임을 이해한다.

홍성원 목사와 원기의 이야기가 책(내 새끼손가락 아들·출판사 루아크)으로 발간됐다. 홍 목사는 “삶의 수많은 변수와 맞닥뜨렸던 아들에게 이 책이 작은 위로가 된다면 그것으로 족하다”고 전했다. 홍 목사는 장로회신학대학교 기독교교육과와 장로회신학대학원, 실천신학대학원을 졸업하고 목사로 일하고 있다.

소아조로증을 앓는 아들 원기와 딸 수혜, 아내와 함께 평범한 삶을 꿈꾸며 하루하루를 즐기며 살고 있다. 남들과 조금 다르게 살아가는 모습을 독특한 시각으로 해석해 글로 담아내는 작업도 하고 있다. 아시아의 또다른 소아조로증 환아를 찾아내 지원하고 치료약을 개발하는 일에 작은 도움을 보태고자 애쓰고 있다.

▷문의: 415-264-5007