한인 부모, 주정부에 희귀병 치료 지원 청원 운동

전도 유망한 차세대 한인이 희귀병을 앓고 있지만 BC주 건강보험이 치료비를 지원하지 않아 애태우는 사연이 전해지고 있다.

랭리 월넛그로브에 살고 있는 정병국, 전민옥 부부는 SFU 범죄학과에 다니는 둘째 아들 폴이 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome )이라는 병에 걸렸다며 같은 병에 걸린 다른 환자들과 함께 제도권에서 치료를 받을 수 있도록 해달라고 BC주 의회에 청원서를 제출하기 위해 서명을 받고 있다.

부모에 따르면 이 병 치료에 필요한 신약이 현재 BC주정부 건강보험에 적용되지않아 아들이 적절한 치료를 받지 못하고 있다.

만성적인 희귀질환인 aHUS는 혈전과 염증이 몸 전체에 있는 작은 혈관에 손상을 입히는 '혈전성 미세혈관병증'(TMA)을 일으켜 신장, 심장, 뇌 등 주요 기관이 손상되며 이로 인해 사망에 까지 이를 수 있는 치명적인 질환이다. aHUS는 연령과 성별에 관계 없이 나타난다.

정병국 부부는 청원서를 통해 '희귀 질병 aHUS에 걸리면 신체 내 중요 기관들을 점차적으로 파괴시켜 기억상실, 심정지를 유발하고 급성 신부전증을 가져오며 결국 생명을 위협한다'며 '이 증상을 보이는 환자들에게 Health Canada에서 치료제인 Soliris의 사용을 인증하였다'고 전제하고, '이 증상을 치료하는 유일한 치료제인 Soliris 처방을 환자에게 허용하여 플라즈마 처치와 투석 처치를 중단시킬 수 있다'고 강조했다.

또 'Soliris 처방을 위한 공공기금 부족으로 비극적인 질병과 싸우고 있는 어린 환자 및 성인 환자들 또 그 가족에게 엄청난 부담을 주고 있는 상황을 고려하여 청원인들은 주 의회에서 “BC주 정부가 즉시 환자들에게 치료제인 Soliris를 제공하도록 하고, 공적 자금을 동원해서 BC 주 내 Health Care Provider들이 이 치료제를 제공하도록 요구하기를 정중히 요청한다'고 입장을 밝혔다.

솔리리스는 미국과 유럽, 주요 의약품 시장에서 비정형용혈성요독증후군(aHUS)과 발작성야간혈색소뇨증(PNH)에 이어 중증 근무력증까지 3가지 적응증에 적용이 되는 등 기존 치료제에 반응하지 않은 환자에게 국한되지 않고, 특정 항체 보유 여부가 처방기준으로 인정됐다. 따라서 이번 청원운동이 다양한 종류의 희귀병을 갖고 있는 환자들과 가족들에게도 희망이 될 수 있다.

이들 부부는 10월말까지 1000명의 청원서명을 받았다고 밝혔다. 청원과 관련한 연락처는 778-551-0580과 [e-mail]이다.



/밴쿠버 중앙일보 표영태 기자