병원대신 '하늘나라' 선택, 불치병 5세 소녀 결국…

엄마 미셸 문 사망 소식 알려
기적 같은 2년 가족에게 선물

5살 어린 나이에 고통스런 생명 연장 치료 대신 존엄사를 택해 화제를 모았던 불치병 한국계 소녀 줄리아나 스노우(사진)가 결국 하늘나라로 떠났다.

줄리아나의 엄마 미셸 문은 지난 14일 딸을 위해 만든 블로그에 "줄리아나가 오늘 하늘나라로 갔다"며 "가슴이 찢어지지만 나는 세상에서 가장 운 좋은 엄마였고 이렇게 멋진 아이를 맡겨 거의 6년을 함께 보내게 해준 신에게 감사한다"고 썼다.

미셸 문은 줄리아나의 스토리를 처음 보도한 CNN방송에 보낸 텍스트에서 "줄리아나가 갑작스레 아팠고 그녀가 숨을 쉴 수 있도록 이제까지 처럼 싸움을 벌였으나 이번에는 돌아오지 못하고 24시간 만에 떠났다"면서 "그녀가 마지막을 편하게 보낼 수 있도록 모든 것을 다했고 줄리아나는 프린세스 룸 처럼 꾸며진 자신의 방, 내 품에서 숨을 거뒀다"고 밝혔다.

줄리아나는 샤르콧-마리-투스라는 유전성 희귀 신경퇴행 질환으로 팔과 다리 근육은 물론 호흡기 근육까지 약해져 코에 산소를 밀어넣는 가압식 마스크에 의존해 숨을 쉴 수 있었다.

식도 근육이 퇴화돼 음식을 씹거나 삼킬 수도 없었고 4살 때는 병원 중환자실에 세 번이나 입원해 폐에 고인 점액질을 뽑아내기 위해 하루에도 몇 번씩 코에서 폐까지 튜브를 끼워넣어야 했다. 아직 어린 나이라 마취하는 것이 위험해 그 모든 고통을 온 몸으로 견뎌내야 했다.

2014년 5월 퇴원하는 가족에게 의사는 다음 번 병원에 올 때는 도와줄 자신이 없다고, 고통스런 치료를 받다 죽을 수도 있다며 존엄사를 생각해볼 것을 권했고 신경과 의사로서 딸의 병을 누구보다 잘 알았던 엄마는 딸과 고통스런 대화를 나눴다.

"줄리아나, 다음 번에 또 아프면 병원에 갈래 아니면 집에 그냥 있을래? 병원에 가면 조금 나아져서 집에 돌아와 엄마 아빠랑 좀 더 시간을 보낼 수 있을거야. 하지만 병원에 안가고 집에 있으면 하늘나라로 가게 될거야. 엄마 아빠는 너랑 같이 하늘나라에 가지 못해. 지금 당장은. 너 혼자서 가야해."

줄리아나는 그때 "죽기는 싫지만 하늘나라는 좋은 거니까. 그리고 걱정하지마. 나는 혼자 있지 않을거야. 하나님이 날 돌봐주실거야"라며 엄마의 울음을 달랬다. 그리고 하루하루가 축복이고 기적인 2년의 시간을 가족에게 선물하고 14일 결국 하늘나라로 떠났다.


신복례 기자 [e-mail]