[커뮤니티 포럼] 발달장애를 가진 사람들에 대한 서비스

CIDA에서 진행하고 있는 발달장애 서비스 신청 상담 및 신청서 작성 도움 미팅. [사진 CIDA]

CIDA 는 한인 유일의 연방정부 교육부 지원 학부모 지원센터로서 뉴욕에 거주하는 장애를 가진 자녀의 부모와 보호자들에 특수교육 및 지역사회에서의 서비스 정보제공과 권리옹호 교육을 실시해 오고 있다. CIDA에서 현재 가장 많은 정보 및 교육자료 문의를 받고 있는 장애 분야는 발달장애이다. 발달장애는 한가지의 장애를 일컫는 것이 아니다. 각 주정부가 발달장애에 대한 각기 약간씩 다른 정의를 내리고 있지만 공통적인 조건은 22세 이전에 성장 또는 인지발달상의 현저한 이상을 보이는 사람이 가진 장애로서 지적장애, 자폐장애, 중복장애 및 신경내과적 장애 등 넓은 범주의 의료적 진단들을 포함하고 있다. 그러나 장애를 가지고 있다고 모두 서비스나 정부의 도움이 필요한 것은 아니다. 개인에 따라 어릴 때부터 평생을 특수교육과 항상 일대일 도움이 필요한 이도 있지만, 학교를 졸업한 후 취업이나 주거 등만 도움이 필요한 경우도 있다.

뉴욕주의 발달장애 서비스

미국에서는 장애를 가지고 있는 사람에게 여러 종류의 서비스를 해주 고 있다. 각 주정부는 학교 시스템을 통해 제공하는 특수교육 서비스와 별도로, 의료 및 서비스를 정부와 계약을 맺은 에이전시들을 통해 장애를 가진 사람들과 그들의 가족들에게 제공하고 있다. 뉴욕주 발달장애국(OPWDD) 은 메디케이드를 재정 기반으로, 현재 뉴욕의 13만 이상의 발달장애인들에게 데이케어, 재활프로그램, 돌봄이 서비스, 행동교정지원 등 많은 종류의 서비스들을 지원하고 있다. 뉴욕주에서 발달장애 서비스를 받으려면 먼저 뉴욕주가 인정하는 발달장애 정의에 부합하는 장애진단을 22세 전에 받은 적이 있어야 하고, 장애가 영구적이며 정도가 심각하여 독립적인 일상생활 영향을 주는 상태이어야 한다.

서비스 신청단계

뉴욕주에서 발달장애 관련 소셜서비스를 받기 위한 첫 단계는 뉴욕주 발달장애인 OPWDD로부터 서비스 적격성 판정을 위한 서류들을 준비하는 일이다. 적격성 판정 신청서는 OPWDD 웹사이트에서 다운로드 받아 작성하여야 한다. 신청서와 함께 반드시 포함하여야 할 서류는 인지능력평가 보고서(3년 이내 검사한 것), 적응행동 표준평가(Adaptive Behavior Scales), 사회/발달 병력, 심리사회적인 보고, 그리고 해당자가 22 세 이전에 장애를 입었음을 보여주는 증거 문서들이다. 또한 특수교육을 받은 증거인 개별화 교육프로그램 (IEP)도 함께 제출할 수 있다. 인지평가 등의 검사는 현재 특수교육을 받고 있는 학생이라면 해당학군에서 실시한 인지능력검사 보고서들을 제출할 수 있고, 졸업한지 오래된 사람이라면 발달장애인을 검사할 자격을 갖춘 심리학자나 뉴욕주 발달장애국과 계약을 맺은 클리닉에서 검사 및 보고서를 받을 수 있다.

두 번째 단계는 준비된 서류들을 해당 거주지역의 발달장애국 지역 사무소 DDRO로 보내야 한다. 발달장애국 지역사무소는 서류 검토 후 2~4주안에 신청자가 서비스에 적격한지 여부를 통고해 온다. 만일 4주가 지나도 연락이 없으면 전화나 편지로 문의를 해야 한다. 만8세 이하의 발달장애 어린이의 경우는, 장애의 정도에 따라 임시 적격성(Provisional Eligibility)이 주어질 수 있다. 이 경우에는 8세 이후에 재심사를 신청 할 수 있다. 일단 적격성 판정이 나면 장애당사자 이름으로 메디케이드를 신청할 수 있다. 만일 메디케이드를 이미 가지고 있다면 다시 신청하지 않아도 된다.

세 번째 단계는 발달장애국 프론트도어(Front Door) 정보세션에 참가하여야 한다. 프론트도어 정보세션은 발달장애국이 주관하는 2시간 정도의 워크숍으로, 최종 서비스 승인 위해서는 반드시 참가해야 한다. 프론트도어 세션은 서비스 신청단계에 있어 언제든 참가 할 수 있으나, 적격성 심사서류를 제출하고 판정이 나온 후 참여하는 것이 가장 이상적이다.

네 번째 단계는 케어코디네이션 에이전시 (CCO)와 연결하는 일이다. 적격성 판정이 난 후에 발달장애국은 보호자에게CCO를 정하라는 편지통고를 한다. CCO는 발달장애국이 지원하는 여러가지 서비스를 조합하고 신청을 도와주는 역할을 하는 주정부와 계약을 맺은 기관들이다. CCO를 통해서 장애인의 개별 서비스 코디네이션을 담당하는 케어 메니저(Care Manager) 가 지정되고 필요한 여러 가지 서비스를 신청할 수 있게 된다.

다섯 번째 단계는 발달장애 프로파일 인터뷰(DDP-2)를 끝내는 일이다. 프론트 도어 세션에 참가한후 발달장애국은 신청자가 어떤 서비스를 어느 정도 필요로 하는 지를 결정하기 위한 프로파일 인터뷰를 전화를 통해 실시 한다. 이때 통역서비스가 가능하므로 영어가 어려운 분들은 반드시 통역을 신청해야 한다. 또한 통화 인터뷰 스케줄이 잡히면 되도록이면 미루지 않고 그대로 하는 것이 좋다. 다시 인터뷰를 잡으려면 3주 이상 시간이 소요되기 때문이다. 마지막 단계로 담당 케어코디네이터가 신청자(보호자)의 서명이 담긴 여러 가지 서류를 준비하여 올바니 발달장애국 중앙사무소에 보내면 결정통지서(Notice of Decision) 를 받게 되고, 드디어 여러 가지 서비스가 시작 될 수 있다.

메디케이드 등 시스템 변화

현재 발달장애국을 포함한 메디케이드을 재정 원천으로 하는 모든 주정부 기관들의 시스템이 복잡하게 변하고 있다. 이는 2016년 뉴욕주가 통과시킨 메디케이드 혁신법안으로 인해 종전의 메디케이드를 재정 원천으로 운영되던 주정부 사업들이 수정되고 있기 때문이다. 그 예로써, 종전에는 장애인들에게 발달장애국의 서비스를 제공한 계약기관들은 메디케이드를 통해 'fee per service' 즉 서비스 한 대로 개인당 한도액 없이 청구가 가능했다. 그러나 메디케이드 및 메디케어 재정고갈로 인해, 이제 뉴욕 정부는 발달장애 서비스에 개별한도를 책정하는 관리형 케어(managed care)로 변천을 진행 중이다. 이는 뉴욕주뿐 아니라 모든 50개주에서 일어나고 있는 큰 변화이다. CIDA(718-224-8197 Ext.1, www.cidainfo.com)는 이런 변화에 대응하기 위해 발달장애를 가진 자녀의 보호자들을 위한 발달장애 서비스 지식 워크숍을 주기적으로 열고, 일대일 상담을 통해 서비스 신청 문제나 권리옹호 도움을 무료로 제공하고 있다.


배영서 / CIDA 대표