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불치병 '유튜브 스타' 50명에 새삶 주고, 하늘로

[LA중앙일보] 발행 2018/09/05 미주판 12면 기사입력 2018/09/04 19:21

21년 생의 4분의1을 병원서
희망·웃음 준 '병실 동영상'
사후 최대 50명에 장기기증

불치 희소병을 앓으면서도 유머 넘치는 '병실 동영상'으로 많은 사람에게 희망과 용기를 불어넣은 '유튜브 스타' 클레어 와인랜드(사진)가 세상을 떠났다. 불과 21년의 짧은 생애를 마감하면서 온몸의 장기를 기증해 다른 생명들을 살린 사실이 전해져 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.

CNN방송은 3일 와인랜드가 폐 이식 수술을 받은지 1주일만인 2일 생명유지장치를 끄고 새로 이식 받은 폐를 이용해 마지막 숨을 내쉬며 세상을 떠났다고 전했다. 와인랜드는 폐 이식 수술 직후 혈전이 생겨 뇌 오른쪽으로 가는 혈류를 막는 바람에 치명적인 뇌졸중이 생겼었다.

태어날 때부터 낭포성 섬유증을 앓았던 와인랜드는 인생의 4분의 1을 병원에서 보냈다. 어려서부터 병실에서 지내다보니 간호사들과 술래잡기를 하고, 병실을 집처럼 장식하고 자신을 돌본 의료진을 가족처럼 여겼다.

평생 30번 이상의 수술을 받았던 와인랜드는 13살 때 생사의 갈림길에 서기도 했다. 의학적으로 유도된 혼수상태에서 16일동안이나 깨어나지 못해 당시 의료진은 가족에게 살아날 확률이 1%밖에 안 된다고 말했다. 기적적으로 살아난 와인랜드는 자신의 재단(Claire's Place Foundation)을 만들어 같은 병을 가진 환자 돕기에 나섰다.

또 유튜브에 영상을 올려 담담하게 자신의 이야기를 전하기 시작했다. 영상에서 그는 무제한 와이파이와 음식 등 병원에서 '특전'을 누리고 있다는 농담을 던지고 작은 일들을 감사히 여기면서 자신을 불쌍히 여기는 사람들에게 오히려 희망의 메시지를 줬다.

와인랜드는 지난해 테드엑스 강연에서 "삶은 단지 행복해지는 것이나 매 순간 어떻게 느끼는지에 관한 것이 아니다"면서 "삶은 여러분이 삶에서 무엇을 만들어내는지에 관한 것이고, 여러분이 어떤 사람인지에 대해 깊은 자부심을 찾을 수 있느냐에 관한 것이다"고 말했다. 유전병이자 진행성 질환인 낭포성 섬유증은 미국에서 3만여 명, 전 세계에서 7만여 명만 가진 드문 병이다.

별다른 치료법이 없고 평균 생존 연령이 40세로 조금이라도 더 살 수 있는 방법은 폐 2개를 모두 이식하는 수술뿐이다. 당초 이 수술을 받을 생각이 없었던 와인랜드는 올해 초 급격히 건강이 악화되면서 수술을 결심했고, 지난 5월 소셜미디어를 통해 전 세계에 있는 팔로워들에게 그 소식을 전했다. 와인랜드는 세상을 떠나면서 캘리포니아에 사는 두 남녀에게 좌우 신장을 각각 기증했고 각막과 다른 조직도 최대 50명의 환자에게 전해질 예정이다.

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