'치매+실어증' 브루스 윌리스, 사후 뇌기증 결정→눈물의 등불 되다 [Oh!llywood]

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[OSEN=최이정 기자] 할리우드 스타 브루스 윌리스의 아내 에마 헤밍 윌리스가 남편과 자신의 이름을 내건 자선 기금을 설립하며 전 세계에 묵직한 감동을 안기고 있다. 병마와 싸우는 남편의 곁을 지키는 '간병인'을 넘어, 같은 아픔을 겪는 이들의 '등불'이 되기로 자처한 것.

현지 시간으로 지난 12일, 피플에 따르면 에마 헤밍 윌리스(47)는 뉴욕에서 열린 전두측엽 치매 협회(AFTD)의 'Hope Rising Benefit' 행사에 참석해 '에마 & 브루스 윌리스 치매 연구 및 간병인 지원 기금'의 공식 출범을 알렸다. 이날 그는 희망상을 수상하며 남편을 향한 깊은 애정과 책임감을 동시에 드러냈다.

이번 기금은 단순히 연구비를 지원하는 것에 그치지 않는다. 전두측엽 치매(FTD)에 대한 대중의 인식을 높이고, 유망한 과학적 연구를 뒷받침하는 것은 물론, 무엇보다 매일 사투를 벌이는 '간병인'들의 처우와 지원을 강화하는 데 목적을 두고 있다.

에마는 이날 시상대에서 "이 여정은 사랑하는 사람이 치매를 앓을 때 수많은 가족이 마주하는 가혹한 현실에 제 눈을 뜨게 했다"라며 운을 뗐다. 이어 "연구 지원도 중요하지만, 매일 무거운 짐을 짊어지고 있는 간병인들을 지지하는 것이 얼마나 중요한지 뼈저리게 믿는다"라고 전해 현장을 숙연하게 만들었다.

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특히 그는 "브루스는 항상 너그러운 마음으로 앞장섰던 사람이다. 이 노력이 병마와 싸우는 가족들에게 도움이 되는 것을 본다면, 그 역시 무척 자랑스러워할 것"이라며 남편을 향한 변함없는 신뢰를 보냈다.

앞서 브루스 윌리스의 가족들은 2022년 그의 실어증 진단 사실을 알린 데 이어, 2023년 전두측엽 치매라는 보다 구체적인 진단명을 공개하며 팬들의 안타까움을 자아낸 바 있다. 하지만 에마는 고통 속에 침잠하는 대신 행동을 선택했다. 그는 자신의 경험과 전문가들의 조언을 담은 저서 '더 언익스펙티드 저니(The Unexpected Journey)'를 출간하며 다른 가족들을 위한 이정표를 제시하기도 했다.

"진단을 받던 날, 누군가 내 손에 쥐여주었으면 좋았을 책을 썼다"라고 고백한 에마는 고립감 속에서 길을 잃었던 자신의 과거를 반추하며, "내가 이 상황을 이겨낼 수 있는 유일한 방법은 다른 누군가가 덜 외로움을 느끼도록 돕는 것뿐"이라는 절절한 진심을 전했던 바다. 

그런가 하면 그런가하면 블루스 윌리스가 뇌를 기증할 예정이다. 최근 여러 매체들은 “브루스 윌리스의 가족은 배우가 사망한 뒤 그의 뇌를 과학자들에게 기증하기로 결정했다”라고 보도했다.보도에 따르면 브루스 윌리스의 가족들은 사후 그의 뇌를 과학자들에게 기증해 전두측두엽 치매라는 희귀 빌환에 대한 연구를 지원하기를 원하고 있다. 이는 엠마 헤밍이 새 책을 통해 밝히기도 했다.

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최이정([email protected])