온타리오 '치매 환자·간병 가족'위한 전담 기구 출범

고질적 ‘진단 지연·돌봄 공백’ 전면 개혁

[Youtube @CTV News 캡처]

 
온타리오치매태스크포스(ODTF) 공식 출범… 주내 35개 이상 보건·복지 의료 전문 기관 전격 참여
알츠하이머협회 및 브레인웰 연구소 주도… 행정 마비 수준의 복잡한 간병 지원 체계 일원화 목표
농어촌 및 북부 소외 지역 진단 격차 해소 주력… 2050년 환자 3배 폭증 대비 정부 권고안 마련 착수
 
치매 환자와 그들을 돌보는 가족 간병인들이 복잡한 의료·복지 행정 체계 속에서 극심한 정서적·육체적 고통을 겪고 있는 가운데, 온타리오주 전역의 치매 돌봄 시스템을 전면 재설계하기 위한 매머드급 전담 기구가 공식 출범했다. 만성적인 진단 지연과 부처 간 칸막이 행정으로 인해 사실상 방치됐던 간병인들의 돌봄 부담을 완화하고, 주정부 차원의 통합적인 지원 인프라를 구축하겠다는 취지다.
 
“치매 진단 후 갈 길 잃은 가족들”… 전화통 붙잡고 수 시간 허비하는 행정 마비 차단
 
온타리오주 공공 의료 보건계에 따르면, 알츠하이머협회(Alzheimer Society of Ontario)와 싱크탱크 기관인 브레인웰 연구소(The Brainwell Institute)의 주도로 주내 35개 이상의 급성기 병원, 노인 전문 의료기관, 정신건강 지원센터, 가정 돌봄 서비스 제공업체 등이 총망라된 '온타리오 치매 태스크포스(Ontario Dementia Task Force)'가 전격 구성됐다. 이들은 치매 환자와 가족들이 진단부터 사후 관리까지 일목요연하게 안내받을 수 있는 통합형 케어 모델(Co-ordinated care model) 구축을 최우선 과제로 삼았다.

 
 
사스카 시바난탄 브레인웰 연구소 설립자 겸 최고경영자(CEO)는 언론 브리핑에서 "현재 치매 환자를 둔 가계와 간병 파트너들은 사랑하는 가족을 위해 적절한 서비스를 찾고 조율하느라 매일 전화기를 붙잡고 수없이 많은 시간을 허비하며 사투를 벌이고 있다"고 현장의 고충을 고발했다. 시바난탄 대표는 많은 가정이 명확한 치매 진단을 받기까지 수개월에서 길게는 수년까지 대기하고 있으며, 막상 확진 판정을 받은 이후에도 도대체 무엇을 어떻게 시작해야 할지 몰라 각자도생식으로 고립되고 있다고 진단했다. 치매는 단순히 보건·의료 영역에만 국한되지 않고 환자의 주거(Housing)와 이동권(Transportation) 등 삶의 전 영역을 뒤흔드는 복합적 사회 문제임에도, 주정부 차원의 통합된 컨트롤타워와 책임 소재가 부재했던 것이 현 사태의 근본 원인이라는 지적이다.
 
진단조차 낙후된 온타리오 북부 소외 지역… 운전면허 박탈 두려움 등 보이지 않는 장벽 허문다
 
태스크포스의 공동 의장을 맡은 조앤 클라크 동북부 전문노인학센터 의료 총괄의사는 특히 의료 인프라가 취약한 온타리오주 북부 및 농어촌 소외 지역의 진단 격차를 심각한 문제로 꼽았다. 북부 지역 주민들은 전문의나 특화된 의료 서비스를 받기 위해 수 시간 동안 장거리를 이동해야 하는 물리적 한계에 부딪혀 있으며, 환자의 증세가 악화될 때 필수적인 단기 휴식(Respite) 제공이나 행동 조절 지원 서비스를 제때 받기가 사실상 불가능한 실정이다.
 
의료적 한계 외에도 사회적 낙인과 제도적 규제에 대한 공포 역시 조기 진단을 가로막는 보이지 않는 장벽으로 작용하고 있다. 클라크 의장은 "치매 초기 증상이 나타나도 많은 고령자가 '치매 환자'라는 사회적 낙인이 찍히는 것을 두려워해 검사를 기피한다"라며 "특히 확진 시 운전면허증을 압수당할 수 있다는 현실적인 걱정 때문에 가족들마저 증상을 은폐하거나 진단 시기를 고의로 늦추는 악순환이 벌어지고 있다"고 분석했다. 최근 혈액 내 바이오마커를 통한 조기 발견 기술과 병의 진행을 늦추는 새로운 표적 치료제들이 속속 개발되며 패러다임이 바뀌고 있지만, 정작 환자들이 접근하기에는 현 시스템의 문턱이 너무 높다는 뜻이다.
 
암·뇌졸중 체계 벤치마킹해 내년 중 권고안 제출… 2050년 ‘치매 대란’ 선제적 방어 총력
 
 
보건 당국의 통계에 따르면 오는 2030년까지 온타리오주에서만 치매를 앓으며 살아가는 인구가 43만 2,000명을 돌파할 것으로 예상되며, 오는 2050년에는 그 수가 현재의 3배 이상으로 폭증할 전망이다. 암이나 심장 질환, 당뇨병 등은 발병 후 치료와 관리 경로가 비교적 표준화되고 체계적으로 정립되어 있는 반면, 치매는 명확한 국가적·주정부적 표준 관리 경로가 없어 급성기 병원의 응급실 병상을 불필요하게 점유하는 등 사회적 비용 손실을 가중시키고 있다.
 
이에 따라 이번에 출범한 태스크포스는 향후 1년간 온타리오주 내에서 이미 성공적으로 정착된 암, 뇌졸중, 당뇨병 등의 통합 관리 모델을 정밀 분석하고 시스템 전반의 준비 상태를 점검할 예정이다. 이를 바탕으로 주정부가 추진 중인 '온타리오 치매 돌봄 개선법(Improving Dementia Care in Ontario Act)'에 실질적으로 반영될 수 있는 확장 가능하고 구체적인 인프라 혁신 권고안을 내년 중 의회에 제출할 계획이다. 지자체와 민간 의료계가 손을 맞잡은 이번 민관 합동 대책이 만성적인 간병 독박에 시달리던 온타리오주 수십만 가정에 실질적인 행정적·정서적 구제책이 될 수 있을지 지역 사회의 기대감이 고조되고 있다.

토론토 중앙일보 편집팀 [email protected]