루게릭병 환자 집에서 보호자가 산소포화도를 측정하는 모습. 장진영 기자
보건복지부는 1일 올해 17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건보 시범사업 추진 방안 등을 보고했다. 루게릭병을 비롯한 중증근육성희귀질환은 진행·난치성 질환으로, 인공호흡기·기관절개·경관영양(튜브 등을 통해 위장관으로 직접 영양 공급) 등에 의존하는 경우가 많다. 이 때문에 꾸준한 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하다.
이에 따라 정부는 환자가 전문적인 의료·재활·요양 서비스를 안정적으로 받을 수 있도록 건보로 지원하기로 했다. 해당 시범사업은 11월부터 시행할 계획이다.
시범사업에선 ▶환자 맞춤형 전문 의료 ▶단기 병상 ▶응급 상황 대응 ▶지역사회 연계 등 4가지 특화 서비스를 운영한다. 예를 들어 환자 상태 변화에 맞춘 간호·간병 서비스를 제공하고, 퇴원 후에도 건강관리·연명의료 등을 아울러 연계해주는 식이다. 복지부는 “시범사업을 통해 중증희귀질환에 특화된 서비스와 보상 모델을 구축하고, 환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”고 밝혔다.
이날 건정심에선 지난 5월 개정돼 내년 1월 시행을 앞둔 국민건강보험법의 하위법령 추진 계획도 논의됐다. 지역·필수·공공의료(지필공)를 지키는 병원에 건보 지원을 확대하는 내용이 핵심이다. 구체적으론 요양급여에 들어가는 비용을 지역·기관별로 차등 지급하고, 지필공 진료 기능 유지 등을 위한 공공정책급여를 신설한다. 하위법령 개정안은 이달 중에 입법예고를 진행할 예정이다.
정종훈([email protected])