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‘세계 15명 희귀질환’ 권오중 아들 깜짝 근황…“매순간 기적 선물”

중앙일보

2026.10.12 22:08 2026.10.13 00:01

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권오중 SNS 캡처

권오중 SNS 캡처

배우 권오중이 12일 자신의 SNS를 통해 첫 에세이 『아픔이 아픔으로 끝나지 않도록』 출간 소식을 알렸다.

그는 “나의 가장 깊은 어둠 속에서, 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날. 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔다”고 했다.

권오중의 아들은 전세계에 단 15명밖에 질환자가 없는 극희귀질환을 앓고 있다. 그는 과거 방송에서 2014년에 아들의 질환을 알게 됐으나 2018년에야 정확한 사실을 알게 됐다고 털어놓았다.

권오중은 아들에 대해 “남들보다 조금 느린 걸음이지만 매일을 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들 혁준이”라고 소개했다.

그러면서 “이제는 당당한 ‘권혁준 작가’로서 이 책의 표지를 아름답게 밝혀주어 고맙다”고 했다.

권오중의 아들 혁준씨는 2023년 대학을 졸업한 뒤 그림을 그려오다가 예술의전당에서 첫 전시를 열고 작품 판매에도 성공했다.

이후 미국 시애틀과 뉴욕 등에 초청받아 자신의 작품을 선보였고, 지난 10일 국회의원회관 대회의실에서 진행된 ‘2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식’에서는 서양화가로 수상하기도 했다.

당시 권오중은 “포기하지 않고 묵묵히 걸어와 마침내 자신만의 빛깔로 인정받은 아들의 오늘이 더없이 대견하고 뭉클하다”는 소감을 전했다.

권오중은 이번 에세이 출간에 배우 차인표가 큰 힘이 됐다고도 털어놓았다. 그는 차인표 덕분에 “캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 ‘터널’이었음을 깨닫게 됐다”고 했다.

차인표는 권오중에게 에세이 출간을 제안하며 “너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것”이라고 응원했다고 한다.

책이 출간된 날은 아내 엄윤경의 생일이기도 했다.

엄윤경은 자신의 SNS를 통해 책의 첫 장을 펼치는 순간 눈물이 날 것 같았다며 “온통 함께한 시간들 모두를 다시 소중하게 바라볼 수 있게 해준 권배우, 권작가 너무너무 감사하고 사랑합니다”라고 적었다.



신혜연([email protected])

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