[오늘의 노트] 성인 자폐증(Autism Spectrum Disorder, ASD)
걱정하는 이유는, 자폐 아동 자녀가 학업을 마치거나 성인이 되는 순간부터 그동안 미국장애우교육조례(Individuals with Disabilities Educational Act, IDEA) 아래, 학교 특수 교사 등을 통해 받던 가이드 서비스를 더는 받지 못하게 되고, 이제 ‘스스로’ 헤쳐나가야 하기 때문이다. 부모들에게 가장 막막하게 느껴지는 순간이 바로 자녀가 자폐로 진단받았을 때와 학교를 졸업하고 홀로 남겨졌을 때라고 토로하였다. 문화적, 언어적 어려움이 있는 한인 부모의 경우는 더 버겁다.
그래서 우리는 ‘21세 이상 자폐증 성인의 홀로서기’를 위해 필요한 포괄적인 정보 등을 한국어로 알려주고 연결해 주는 것을 일차목표로 정했다. 버겐카운티 Workforce Development Committee에 참여하고, 주정부 ‘DVRS(Division of Vocational Rehabilitation Service )’등 정부 서비스, 미국 대학원 내 최초인 럿거스 대학의 성인자폐증 센터 등 대학과 CIDA등 전문 기관들을 통한 취업 교육, 구직 서비스, 하우징 서비스 정보 등을 모아서 웹사이트에 공유하는 동시에 전문가들을 직접 정기적인 세미나, 부모 미팅, 자원봉사 교육에 초대하여 소개하는 것이다.
매년 4월은 세계 자폐증 인식의 달이다. 의사소통의 어려움과 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 자폐증은 대부분 3세 이전에 나타나고 여아보다 남아에서 3~5배 많이 발생한다. 1990년대 자폐증 진단 기준이 처음 확립된 이래, 연방질병통제예방센터(CDC)에 따르면 2014년 기준, 미국 어린이 59명 중 1명, 지원 제도 및 시스템이 상대적으로 잘 갖추어진 뉴저지주는 34명 중 1명의 어린이가 자폐증으로 진단받았다고 한다. 30년 전 진단이 확립되기 이전에 자폐증 증상을 보이던 성인까지 고려하면 실제 숫자는 더 많을 것으로 추산된다.
자폐증을 극복하고 세계 축산 시설 설계자이며 동물학 박사가 된 탬플 그랜딘 교수를 포함하여 자폐 주인공들이 역경을 딛고 홀로서기를 하는 감동적인 실화 영화들을 본 적이 있을 것이다. 비록 그들은 대부분 고기능성 자폐 범주에 속하지만, 우리 이웃의 자폐아들도, 자폐 중증도와 관계없이 성인이 되어 성공적인 삶을 살기 위해 저마다 부단히 노력하고 있다. 자폐아 도움 프로그램을 실시하는 한인 단체들이 늘고 있고 시작한 지 2년여밖에 안되었지만, KCC 자폐아 프로그램에도 참석자의 30%는 그동안 혼자 고민해오던 부모들, 자폐아 고용계획을 검토 중인 회사 직원, 주위의 자폐아들을 돕고 싶다는 이웃들, 한국인이 거의 없는 정부기관이나 특수 정책 또는 교육 등의 커리어에 관심 있는 젊은이들이어서 더욱 고무적이었다.
류은주 / 전 화이자 글로벌 마케팅 디렉터·한국 약사