자폐 연합, 예산 증액에도 우려 계속

  온타리오주 정부가 올해 자폐 아동 지원 예산을 7억7,900만 달러로 증액하겠다고 발표했지만, 실제 혜택이 가족들에게 얼마나 돌아갈지는 여전히 불투명하다는 지적이 제기되고 있다.   지난 15일(목) 발표된 온타리오주 예산안에는 자폐 프로그램(Ontario Autism Program, OAP)에 대한 내용이 단 두 줄로 언급됐다. 증가된 예산 규모만 명시됐을 뿐, 구체적인 지원 방식이나 배분 계획은 포함되지 않았다.   자폐 아동 가족 단체인 ‘온타리오 자폐 연합(Ontario Autism Coalition)’은 정부의 예산 증액을 환영하면서도, “정작 그 돈이 치료 지원에 사용될지는 확실하지 않다”며 우려를 표했다.   “예산 증액은 반갑지만, 내용이 너무 불명확하다. 작년에도 비슷한 규모로 늘었지만 대기 명단에 실질적인 변화는 없었다”고 알리나 카메론 연합 대표는 말했다.   연합이 정보공개 청구를 통해 확보한 자료에 따르면, 2월 기준 자폐 프로그램에 등록된 아동 및 청소년은 약 8만 명에 달하지만, 핵심 치료비 지원을 받고 있는 인원은 1만7,650명에 불과하다. 이는 전체 등록자의 4분의 1 수준이다.   카메론 대표는 “등록은 계속해서 늘고 있지만 이것이 치료로 연결되기까지는 한참 걸리고 있다. 매년 예산이 늘어도 가족이 직접 체감할 변화는 거의 없다”고 설명했다. 또한, 그는 "조기 치료는 사실상 온타리오에서 사라졌다고 봐야 한다"고 덧붙였다.   정부는 “OAP 예산을 두 배 이상 확대했으며, 이번 투자로 핵심 임상 서비스 등록이 계속 지원될 것”이라고 밝혔지만, 구체적인 분배 내역은 공개하지 않았다. NDP 자폐 정책 비평가 알렉사 길모어 의원은 “직원 수를 늘린다는 발표는 있었지만, 핵심 서비스나 직접 지원에 얼마가 쓰일지는 여전히 미지수”라며 “예산이 늘어도 대기자는 줄지 않고 있다”고 비판했다.   심지어 정부 지원금을 받게 되더라도 실제 서비스를 제공할 수 있는 치료사나 기관을 찾기 어렵다는 호소도 잇따르고 있다. 길모어 의원은 “기다림은 계속되고, 돈이 있어도 치료받기 어렵다. 이번 증액도 그 격차를 해소하기엔 턱없이 부족해 보인다”고 덧붙였다.   임영택 기자 [email protected]자폐 연합 예산 증액 온타리오 자폐 지원 예산

2025.05.22. 7:11

160명 ‘자폐 수용’ 다짐

한미특수교육센터(이하 센터, 소장 로사 장) 개최로 지난 20일 부에나파크의 로스코요테스 컨트리클럽에서 열린 제7회 발달장애인 프로그램 지원 자선 골프대회가 160명이 참가하는 성황을 이뤘다.   참가자들은 대회 시작 전, 단순한 자폐증 인식을 넘어 자폐증을 수용하자는 취지의 이벤트를 통해 일상 속에서 자폐증을 가진 이를 돕고 함께할 것을 다짐했다.   매년 센터 골프대회에 참여하고 있는 전 메이저리거 박찬호씨는 발달장애인을 위해 앞장서 애쓰는 센터를 계속 돕겠다고 밝혔다. PGA 앤드루 윤 선수는 자폐증을 가진 아들이 센터를 통해 도움을 받은 이야기를 나누며 감사를 표했다.   지난해 센터를 위해 5년 간 매년 10만 달러 매칭 펀드를 약정한 미주한인재단의 케빈 강 회장은 센터를 10년 넘게 후원하며 지켜봤다며 “많은 발전을 보여줘 자랑스럽고 감사하다”고 말했다.   센터는 이날 자폐증을 딛고 부에나파크 고교의 튜터로 활동 중인 케빈 장군에게 ‘올해의 자기옹호자상’을 수여했다. 센터 학생 중 자신의 재능과 관심을 살려 커뮤니티의 장애인과 비장애인에게 영감과 희망을 준 이에게 주는 상이다. 장군은 “2017년 센터의 하모니아 프로그램 연주자로 시작해 이후 인턴 경험을 쌓은 덕분에 튜터가 될 수 있었다”고 말했다.   지난 2000년 설립된 센터는 매년 자선 골프대회를 통해 모은 기금을 발달장애인과 비장애인이 함께하는 농구, 음악(하모니아) 등 다양한 프로그램, 자폐증 진단, 컨설팅 지원 등에 사용하고 있다. 로사 장 소장은 “매년 400여 명의 아동, 성인 장애인에게 혜택을 주고 1000명 이상의 부모에게 발달장애 관련 정보를 전달하고 있다”고 말했다.   센터 후원 및 문의는 이메일([email protected]) 또는 전화(562-926-2040)로 하면 된다. 임상환 기자골프 자폐 프로그램 자폐증 자폐 수용 자폐증 인식

2024.05.22. 20:00

자폐 한인 하프 마라톤 우승…21세 청년 리처드 김

자폐증을 가진 한인 청년이 최근 라스베이거스에서 열린 ‘레벨 마운트 찰스턴 대회’ 하프 마라톤 부문에서 우승을 차지했다.   화제의 주인공 리처드 김(21)씨는 지난 6일 열린 대회에서 1시간 12분 16초의 기록으로 비장애인을 포함, 완주자 1434명을 통틀어 전체 1위에 올랐다.   지난해 11월 빅베어 마라톤 대회 하프 마라톤에서 전체 7위에 올랐던 김씨는 당시 기록 1시간 13분 21초보다 1분 5초를 단축하며 결승선을 통과했다.   김씨의 성장을 지켜봐 온 한인 달리기 동호회 해피러너스의 윤장균 코치는 “기록만 봐도 리처드는 이미 전국의 자폐 마라토너 중 정상급 수준에 올라 있다. 이번에 비장애인과 경쟁하면서 1위에 오른 것은 정말 대단한 일”이라고 말했다.   김씨는 해피러너스 코치였던 아버지 황연상씨의 지도를 받으며 11살 때부터 달리기를 시작했다. 지금은 황 코치가 대표를 맡고 있는 그라이 러너스(GRY RUNNERS, INC)란 비영리법인 소속이다.   자폐증으로 인해 홀로 레이스를 펼칠 수 없는 김씨는 옆에서 자전거를 타고 따라오며 돌발 상황에 대비하고 페이스 조절을 해주는 황 코치와 함께 달렸다. 황 코치는 “레이스를 시작할 때 바람이 세게 불고 매우 추워 걱정을 많이 했다. 마지막까지 최선을 다해준 아들이 너무 장하고 사랑스럽다. 힘든 훈련 과정을 잘 버텨준 아들이 고맙고 가슴이 벅차 눈물을 많이 흘렸다”라고 밝혔다.   6피트 3인치(190센티미터)의 키에 다부진 체격을 지닌 김씨는 평소 황 코치와 함께 풀코스를 2시간 30분대에 완주할 수 있는 스피드로 주 100마일씩 달리며 훈련하고 있다.   김씨는 오는 6월 1일 폰타나에서 열릴 하프 마라톤 대회에 출전한다. 목표는 1시간 10분대 기록을 세우는 것이다.   김씨는 2027년 호주 퍼스에서 열릴 스페셜 올림픽(지적발달장애인 대상 올림픽) 출전을 목표로 훈련 중이다. 황 코치는 “가능하면 한국 대표로 스페셜 올림픽에 출전하길 바란다”고 말했다. 임상환 기자마라톤 자폐 하프 마라톤 마라톤 우승 자폐 한인

2024.04.14. 22:00

자폐 한인 태권도 우승…"엄마, 내가 해냈어요"

지난달 열린 제10회 국제파라태권도 챔피언십(World Para Taekwondo Championships)에서 한인 자폐 청년 김지수(35)씨가 품새 부문 금메달을 획득했다.   지난 9월 20~24일 닷새간 멕시코 베라크루즈에서 진행된 이번 선수권대회에 미 국가대표로 참가한 김지수씨는 품새 부문의 자폐 선수 경기(시니어II-A클래스)에서 노련한 실력의 크로아티아팀 선수를 이기고 우승을 거머쥐었다.   국제파라태권도 챔피언십은 세계태권도연맹에서 주최하는 장애인 태권도 선수권 대회로, 4년에 한 번씩 개최한다. 이번 대회에는 60개국 이상에서 1500여 명의 선수가 출전했다.   지수씨는 그간의 갈고 닦은 실력을 발휘해 타국에서 온 다른 쟁쟁한 자폐증 선수들을 제치고 당당히 금메달을 차지했다.   지수씨의 어머니 김인숙씨는 “결승 경기에 올라온 크로아티아 선수가 워낙 실력도 좋고 체격도 좋아 지수도 긴장하며 경계했는데, 자신감을 가지고 끝까지 집중한 덕에 좋은 결과가 있었다”며 “우승을 확인한 지수는 ‘엄마, 내가 해냈어’라며 좋아했다”고 말했다.   지적 장애 3급에 70이 안되는 IQ로 3세 때 자폐 판정을 받은 지수씨는 6살 때 태권도를 시작해 올해로 29년째 태권도를 연마하고 있다. 국기원 공인 4단의 유단자인 지수씨는 일반인들로 취득하기 어렵다는 국제사범 자격증과 심사위원 자격증을 지난해 취득하며 놀라움을 안겼다.   〈본지 1월 10일 A-4면〉   어머니 김씨는 “지수가 6살에 태권도를 시작했을 때 1년 이상을 울면서 다녔다”며 “하지만 인지가 될 때까지 시간을 지켜 해야 한다는 전문가의 말을 듣고 어려움 속에서도 꾸준하게 데리고 다녔고 지금의 결과를 볼 수 있는 것 같다”고 말했다.   어머니 김씨는 “지수를 통해 자폐 자녀를 둔 많은 부모님이 희망을 얻는 거 같아서 기쁘다”며 “엄마가 포기하지 않으면 아이는 포기하지 않는다. 꾸준함에는 힘이 있다. 항상 아이들에게 할 수 있다는 자신감을 불어 넣어주고 꾸준한 노력이 뒷받침된다면 우리 아이들도 해낼 수 있다”고 독려했다.   어머니 김씨는 현재 국제대회 및 패럴림픽 태권도 경기가 지체장애인에게만 제한돼있는 점을 아쉬워했다. 그는 “지적장애인들도 할 수 있는 것을 보여주고 싶다”며 “지적장애를 가진 태권도 선수들도 올림픽 출전이 가능한 날이 속히 오길 바란다”고 말했다. 장수아 기자 [email protected]태권도 자폐 태권도 선수들 장애인 태권도 한인 자폐

2023.10.03. 22:20

[분수대] 자폐 스펙트럼

 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder·ASD)는 신경 발달 장애의 한 종류다. 자신만의 세상에 갇혀 있는 자폐, 부모와 의사소통은 가능한 고기능 자폐, 공감 능력이 떨어지는 아스퍼거증후군 등 유사한 유형을 통틀어 일컫는다. ‘스펙트럼’이란 이름처럼 워낙 양상이 다양하다. 자폐 스펙트럼 장애가 있으면 지적 장애나 학습 장애도 나타나기 쉽다. 단, 특정 영역에 관한 기억력은 뛰어난 경우가 많다. 드물지만 특정 분야에서 천재적 재능이 나타나는 경우를 ‘서번트 증후군’이라 부른다.   『자폐 스펙트럼: 장애와 비장애 사이, 어떻게 인식하고 어떻게 지원할까』(마고북스)에 따르면 “임기응변적인 대인 관계가 서툴고, 자신의 관심과 방식 및 진행 속도를 유지하는 걸 가장 우선시하는 본능적 지향이 강한” 것이 자폐 스펙트럼의 전형적 특징이다. 이 책을 쓴 혼다 히데오 일본 자폐증협회 이사장은 장애 수준에는 이르지 않은 이들까지 포함하면 인구의 10%가 자폐 스펙트럼에 해당한다고 추정한다. 나아가 저자 자신도 자폐 스펙트럼인이라고 고백한다.   채널 ENA 드라마 ‘이상한 변호사 우영우(사진)’가 인기몰이를 하고 있다. 주인공은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 변호사다. 사람들과 눈을 마주치지 못하고, 회전문을 통과하는 것도 어려워한다. 재료가 훤히 보이는 김밥만 먹으며, 향고래의 특성에 집착한다. 다정한 사람들의 도움 없이는 일상생활이 불가능할 지경이지만, 한번 읽은 법전은 잊어버리지 않는 천재적인 변호사로 맹활약한다.   드라마에서나 가능한 판타지 같지만 현실 세계에서도 사회적으로 성공한 예를 찾을 수 있다. 일론 머스크도 테슬라 CEO가 대표적이다. 그는 지난해 미국 코미디 프로그램 SNL에 출연해 아스퍼거증후군이라고 고백했다. 자신이 가끔 이상한 말을 하거나 포스팅하는 건 뇌가 그렇게 작동하기 때문이라면서다.   혼다 이사장은 자폐 스펙트럼인을 치료해야 할 환자가 아니라 ‘지원해야 할 소수파의 종족’으로 인식하는 게 중요하다고 강조한다. 그들을 대할 땐 먼저 경청하고, 명령이 아니라 제안을 해 합의를 이끌어내며, 구체적인 정보를 주고, 말과 행동을 일치시켜 신뢰를 심어주라고 권한다. 자폐인만이 아니라 모든 인간을 대할 때 필요한 자세 아닌가 싶다. 이경희 / 한국 이노베이션랩장분수대 스펙트럼 자폐 자폐 스펙트럼인 고기능 자폐 자폐 부모

2022.08.03. 21:37

자폐 성인 탑승 대한항공 거부

“진짜 우영우 정도는 돼야 사회에 나오라는 건지.”     대한항공 여객기에 자폐증 증상이 있는 성인 아들과 탔다가 기장의 요구로 이륙 전 여객기에서 내려야 했다는 한 어머니의 사연이 인터넷에 올라왔다.   최근 대한항공과 A씨의 블로그에 따르면 A씨는 지난달 26일 독일 프랑크푸르트 공항에서 인천국제공항으로 향하는 대한항공 항공편에 자폐성 발달장애 아들과 함께 탑승했다. A씨는 블로그에서 “탑승 수속 때도 자폐임을 밝혔고, 탑승 대기실에서도 ‘우리 아들이 자폐예요’라는 말을 반복하며 탑승했다”며 “아이가 답답했는지 밖으로 나갔고 한 승무원이 남성 직원에게 쫓아가라고 해서 오히려 아이가 놀랐을 것이란 생각이 든다”고 말했다.   이어 A씨는 “혹시 모를 상황에 대비해 약을 먹였다. 괴성을 지른 것도 아니고 손을 흔드는 상동 행동을 한 것도 아니다”며 “승무원에게도 이런 사정을 말했지만, 승무원 내리라고 했다. 그는 ‘기장이 한번 정하면 번복할 수 없다’고 했다”고 적었다.   대한항공은 다른 모든 승객과 동일하게 자폐 스펙트럼이 있는 승객도 탑승에 아무런 제한을 두고 있지 않다고 밝혔다. 당시 A 씨의 아들이 탑승한 후 기내·전 후방을 배회하다가 탑승교 바깥으로 뛰쳐나갔고, 좌석에 앉아 달라는 수차례의 요청에도 착석하지 않았다고 설명했다. 안전 운항 절차상 기내에 탑승한 승객이 기내 밖으로 나갔다가 다시 기내로 들어오는 행위는 금지된다.   대한항공 관계자는 “안전을 위한 조치였지만 해당 승객과 가족들이 겪었던 당혹스러운 상황에 대해 안타까운 심경”이라며 “미사용 항공권에 대해 위약금 없이 전액 환불 조치할 예정”이라고 말했다.   이에 대해 네티즌들의 의견도 분분하다. 한 누리꾼은 “아이가 아니라 성인 남성인데 항공사에서 대처를 잘한 것 같다”고 했고, 다른 네티즌은 “명백한 장애인 차별이다. 드라마(이상한 변호사 우영우)랑 현실의 괴리감에 마음이 아프다”는 글을 남겼다.대한항공 자폐 대한항공 여객기 자폐 성인 대한항공 항공편

2022.07.29. 19:32