통제 불능 고통 넘어 인간 존엄 지키다

투렛 증후군(Tourette Syndrome)은 본인의 의지와 상관없이 반복적인 움직임이나 소리를 내는 ‘틱(Tic)’ 현상이 특징인 신경 발환 질환이다. 의외로 많은 사람들이 이 질환으로 인해 사회적 오해와 개인적 고통을 겪고 있다.   투렛 증후군 환자들에게 신체는 감옥이다. 그러나 그들의 가장 정직한 언어이기도 하다. 커크 존스 감독의 신작 ‘아이 스웨어’는 투렛 증후군과 평생을 싸워온 실존 인물 존 데이비드슨의 굴곡진 삶의 파노라마와 투쟁의 기록을 스크린으로 소환한다.   이 작품은 단순히 과거의 비밀을 파헤치는 스릴러의 문법을 따르는 듯 보이지만, 실상 그 심부에는 용서할 수 없는 것들을 용서해야만 하는 인간의 근원적인 딜레마와 대물림되는 상처의 연대기가 자리 잡고 있다.   영화 ‘아이 스웨어’는 흔한 장애 극복의 서사를 거부한다. 대신, 통제할 수 없는 신체적 폭발이 한 개인의 영혼을 어떻게 난도질하는지, 그리고 그 난도질당한 파편들을 모아 어떻게 ‘인간 존엄성’이라는 성벽을 쌓아 올리는지를 보여준다.   영화는 1970년대 후반, 축구 유망주를 꿈꾸던 열두 살 소년 존의 일상에서 시작된다. 스코틀랜드의 황량한 고원 갈라쉴즈, 안개가 낮게 깔린 이 평화로운 마을의 정적을 깨는 것은 새소리도, 바람 소리도 아닌 한 남자의 거친 욕설과 기괴한 신음이다.   평범했던 소년의 몸에 원인을 알 수 없는 경련이 시작되고, 입 밖으로는 본인의 의지와 상관없는 외설적인 단어들이 튀어나온다. 투렛 증후군에 대한 이해가 전무했던 스코틀랜드의 보수적인 마을에서 존은 순식간에 ‘악령이 들린 아이’ 혹은 ‘예의 없는 불량아’로 낙인찍힌다. 학교에서는 퇴학 권고를 받고, 거리에서는 낯선 이들의 조롱과 매질이 이어진다.   20대에 접어든 존(로버트 아라마요)의 삶은 더욱 피폐해져 있다. 증상을 완화하기 위해 처방받은 독한 약물들은 그의 정신을 흐릿하게 만들고, 육체는 비대해졌다. 발작이 찾아올 때마다 자신의 뺨을 때리고 벽에 머리를 부딪치는 존의 모습은 차마 눈 뜨고 보기 힘든 고통의 연속이다.   영화의 중반부, 절망의 끝에서 존은 자신과 같은 고통을 겪는 이들이 세상에 존재한다는 사실을 깨닫고, 1989년 BBC 다큐멘터리 ‘John’s Not Mad’에 출연하기로 결심한다. 이 결정은 영화의 전환점이자 존의 인생을 바꾸는 맹세(Swear)가 된다.   카메라 앞에서 자신의 치부를 가감 없이 드러낸 그는 역설적으로 가장 자유로운 상태에 도달한다. 하지만 유명세 뒤에는 더 큰 시련이 기다리고 있다. 다큐멘터리 방영 이후 그는 유명해졌지만, 여전히 식당에서 쫓겨나고 대중교통 이용조차 거부당한다. 영화는 그가 투렛 증후군 협회를 설립하고, 자신과 같은 아이들이 더 이상 골방에 갇히지 않도록 투쟁하는 과정을 연대기 순으로 이어간다.   후반부에 이르러, 백발이 성성해진 존이 영국 왕실로부터 훈장을 받기 위해 버킹엄 궁전으로 향하는 장면은 이 영화의 정점이다. 가장 정제된 예절이 요구되는 공간에서, 가장 정제되지 않은 소리를 내뱉을 수밖에 없는 남자가 당당히 걸어 들어가는 모습은 그 자체로 거대한 승리의 서사다. 영화는 그가 궁전 안에서 터져 나오는 틱을 참으려 애쓰는 대신, 자신의 증상을 있는 그대로 인정받으며 훈장을 수여받는다. 영화가 만들어낸 가장 감동적인 순간이다.   영화 속 갈라쉴즈의 풍경은 아름답지만 서늘하다. 커크 존스 감독은 전작들에서 보여줬던 그 특유의 따뜻함을 유지하되, 스코틀랜드의 자연을 활용해 인물의 심리를 시각화한다. 광활한 구릉지와 잦은 비는 존이 평생 마주해야 했던 세상의 냉대와 닮아 있다.   감독은 풍경에 심리를 더하고 스코틀랜드의 거친 숨결로 대자연 속에 던져진 인간의 왜소함을 강조한다. 그러다가 갑자기 존의 발작이 시작되면 극단적인 클로즈업과 흔들리는 핸드헬드 촬영으로 관객을 그의 육체적 고통 안으로 밀어 넣는다.   이 영화는 벌써부터 2027년 제98회 아카데미 시상식의 유력한 작품상 후보작으로 거론되고 있다. 로버트 아라마요의 압도적인 연기력 덕분이다. 그의 연기는 단순히 증상을 흉내 내는 ’모사‘의 차원을 넘어선다. 틱이 터져 나오기 직전 근육의 미세한 떨림, 욕설을 뱉은 후 밀려오는 수치심이 서린 눈빛, 그리고 그 모든 과정을 견뎌내는 둔탁한 육체까지 아라마요는 존 데이비드슨이라는 실존 인물의 고통을 자신의 뼈와 근육에 새겨 넣은 듯한 연기를 보여준다. 특히 어머니(맥신 피크)와의 갈등 장면에서, 자신의 몸을 통제하지 못해 어머니를 밀치고 나서 울부짖는 연기는 관객의 심장을 무겁게 누른다.   평화로운 일상의 소음들 사이로 날카롭게 파고드는 존의 욕설은 영화적 긴장감을 유지하는 핵심 장치다. 편집 역시 존의 틱 주기와 맞물려 불규칙한 리듬을 형성한다. 이러한 연출은 관객으로 하여금 투렛 환자가 일상에서 겪는 갑작스러운 침범을 체험하게 만든다. 영화 후반부에 이르러 이 불협화음들이 장엄한 오케스트라 선율과 섞이는 연출은, 소음으로 치부되던 한 인간의 외침이 비로소 삶의 찬가로 승화되었음을 선언한다. 의도된 불협화음의 미학과 사운드 디자인이 완벽한 조화를 이룬다.   영화 제목 ‘아이 스웨어’는 중의적이다. 그것은 사회가 금기시하는 ’욕설‘인 동시에, 자신의 삶을 포기하지 않겠다는 ‘맹세’이며, 진실만을 말하겠다는 ‘선서’이기도 하다. 커크 존스는 실화에 담긴 신파적 함정을 노련하게 피해간다. 장애를 가진 인간을 연민의 대상으로 소비하지 않는다. 대신, 한 인간이 자신의 결함을 우주의 중심에 놓고 세상과 맞짱 뜨는 과정을 웅장하게 그려낸다. 상처를 대면하는 용기, 그러나 그 대가는 너무나 처절하다.   진실이 밝혀진 뒤에도 상처는 여전히 남아 있다. 살아남은 이들은 그 흉터를 안고 평생을 살아가야 한다. 그러나 영화가 궁극적으로 말하고자 하는 건 허무주의가 아니다. 자신의 고통을 직시하고, 비록 그것이 파멸을 부를지라도 맹세의 무게를 감당하겠다는 한 인간의 처절한 안간힘이다. 비극적인 운명 속에서도 타오르는 인간의 존엄성을 목격하게 될 때, 관객은 비로소 이 서늘한 영화가 품고 있던 가슴 시린 온기를 발견하게 된다. 이 작품은 인간 영혼의 가장 깊은 골짜기를 탐험하고 돌아온 치열한 기록물이다. 김정 영화평론가 [email protected]통제 존엄 육체적 고통 개인적 고통 증후군 환자들

2026.04.29. 20:27

"생명 살리고 존엄 지키는 사명 계속 수행"

‘아름다운 삶과 마무리’를 위한 사업에 앞장서는 소망소사이어티(이사장 유분자, 이하 소망)의 연례 갈라가 250여 명이 참석하는 성황을 이뤘다.   ‘함께 이어가는 아름다운 유산’이란 주제로 지난 7일 애너하임의 호텔 페라에서 열린 갈라에선 제4회 아름다운 삶의 여정상 시상식과 함께 유분자 이사장의 구순을 축하하며 그의 한인사회를 위한 헌신과 리더십을 돌아보는 프로그램이 진행됐다.   유분자 이사장은 인사말을 통해 “어느덧 20주년을 향해 나아가는 소망소사이어티가 한인사회에서 오래도록 터부시됐던 ‘죽음’이란 주제를 공론의 장으로 끌어내며, 오히려 삶을 더욱 풍요롭고 의미 있게 바라볼 수 있는 새로운 문화를 만들어왔다. 앞으로도 생명을 살리고 존엄을 지키며 삶을 더 풍성하게 하는 우리의 사명을 계속 수행할 것”이라고 말했다.   소망 측은 의사인 여명미(임상병리학 전문의)·여천기(정신과 전문의) 박사 부부에게 ‘소망 아름다운 삶의 여정상’을 시상했다. 여 박사 부부는 1968년 미국에 온 이후 50년 동안 지역사회의 정신적, 정서적, 사회적 웰빙 향상에 헌신한 공로를 인정받아 수상의 영예를 안았다.   소망 측은 여 박사 부부가 의사이자 교육자로서 임상 진료를 넘어 ‘푸른 초장의 집’을 통해 가정폭력 피해자에게 보호와 지원을 제공하고, ‘ABC 상담대화교육원’을 통한 세미나와 상담 프로그램으로 이민 가정을 돕는 등 세대와 계층을 아우르는 따뜻한 사회적 관계 형성에 힘써왔다고 소개했다.   유분자 이사장은 영 김 연방하원의원과 LA카운티(데이비드 류 전 LA 시의원이 전달)로부터 특별 평생공로상을 받았다.   지난 2007년 소망소사이어티를 창립한 유 이사장은 죽음 준비 교육, 시신 기증 및 사전의료지시서 작성 캠페인, 호스피스 지원 등 다양한 활동을 펴왔다.   유 이사장은 지난 5월 사회에 크게 기여한 각계각층 시민에게 수여되는 전국 최고 권위 상 중 하나인 엘리스 아일랜드 명예 메달을 받았으며, 지난 10월엔 대한민국 국민훈장 중 최고 등급인 무궁화장을 수훈했다. OC 한인사회에서 엘리스 아일랜드 명예 메달과 무궁화장을 받은 이는 유 이사장 외에 없다. 임상환 기자생명 존엄 이사장 유분자 유분자 이사장 abc 상담대화교육원

2025.12.09. 19:00

[기고] 군복의 존엄 누가 망치나

세계 각국 군인의 제복에는 각 나라별 체계가 있다. 계급장 등 부착물들은 각개인의 소속과 직위등을 표시하며 군복은 군인들에게 존엄과 자부심을 상징하는 중요한 요소가 된다.   군복은 군인들이 임무를 수행할 때 필요한 보호와 기능을 제공하면서 군인들의 단결과 연대감을 강화시키며 군인들의 역할과 임무를 외부에서 인식할 수 있게 해준다. 또 군인들이 임무를 수행하는 동안에도 항상 안전과 보호를 받을 수 있도록 설계돼 있다.   군인은 초급장교인 소위 계급부터는 통수권자인 대통령명으로 임관하고 계급에 따라 직책이 부여된다. 병사들과 달리 장교들은 주로 지휘관 또는 참모로서 직위에 맞게 책임도 뒤따른다. 장교가 되기 위해선 소정의 교육과 훈련으로 사관학교로부터 각군 참모대학과 외국유학까지 진학해 일정한 기간이 지나면 심사 후 진급되기도 한다. 상당한 국가예산이 투입되는 대목이다.   예를 들어 장성으로 진급되려면 적어도 25년 이상의 현역 군복무와 직위에 따라 교육과정을 거친다. 물론 전시에는 탁월한 전술능력을 갖추어야 하고 전공이 있을 때 훈기장을 수여받고 진급에 도움을 준다. 아무튼 군의 꽃이라 일컫는 장성이 되기까지 무수한 노력과 인증이 필요하다.     요즘, 한국의 신문·방송에 하루도 거르지 않고 ‘탄핵과 계엄’이란 단어가 끊이지 않는다. 언론보도야 그렇다지만 국민의 대변자라며 걸핏하면 국회의원이 청문회라며 고급장교들을 불러다 아버지가 자식을 야단치듯 호통치는 모습을 적잖이 본다.     지역주민을 대변한다는 국회의원이 젊음과 일생을 희생하는 군인들에게 민망할 정도로 벽력같이 호통을 친다.     물론 법에 의해서 청문을 하고 법에 의해 징벌한다지만 언론에 비친 군 고급장성들의 모습은 마치 전쟁에서 패한 적장처럼 비참해 보인다는 생각은 아마 나 혼자만이 아닐 것이다.   우리는 전쟁을 경험했다. 6.25 당시 대전에서 적 인민군에 생포된 미25사단장 띤 소장의 당당한 장군의 모습이 눈에 선하다. 전 정부시절 3성 장군인 모 사령관이 극단적 선택으로 생을 마감한 일도 생각난다. 유사시 군인은 목숨을 걸고 싸운다.     어떤 이들은 ‘장성들이 줄줄이 구속된다면 북한이 도발해올때 누가 싸울건가’라며 안타까워 한다.     군이 정치에 관여해선 안 된다는 것은 상식이다. 또 정치가 군을 이용하거나 폄하해선 더욱 안 된다는 건 민주정치의 질서요 예의다. 그래서 다시 보고 싶지않은 TV에 나타난 군복의 비참한 현실이 많은 사람의 가슴을 아프게 한다.     군은 상명하복이 법이요 철칙이다. 즉 군은 명령에 살고 명령에 죽는다. 비상시 지휘관의 명령에 불복 또는 항명은 곧 자살 행위다.   군인은 제1의 본분으로 충성을 다짐한다. 군복은 군인들의 헌신과 희생을 기리며, 그들의 존엄과 자부심을 나타내는 상징이다. 군복은 군인들의 용기와 헌신을 기억하고, 그들의 역할과 임무를 존중하는 의미를 담고 있다.   지금의 4류 정치판에서 국가를 위해 충성할 위대한 군통수권자는 다시 없는 것일까. 이재학 / 6.25참전유공자회 회장기고 군복 존엄 현역 군복무 유사시 군인 존엄 누구

2024.12.26. 19:39

[중앙칼럼] 피할 수 없는 죽음, 인간의 존엄

칠순 무렵의 아버지는 장수에 진입한다는 기쁨보다 의기소침한 모습을 보였다. 100세 시대라지만 당시 아버지 친구들이 한 분, 두 분 세상을 떠나서다. 할아버지가 돼 친구 장례식에 가면서 ‘삶과 죽음’을 되돌아보는 듯했다. 떠난 사람의 빈자리와 남은 사람의 공허가 겹친 셈이다.     2023년 기준 한국인의 평균 기대수명은 남성 80.5세, 여성 86세로 집계됐다. 신이 허락해 시니어가 칠순을 넘긴다면 10~16년은 더 살 수 있다. 이들 시니어에게 남은 생이 소중할 수밖에 없다.     ‘남은 삶을 어떻게 마무리할 것인가’도 중요한 의미와 가치가 되고 있다. 고령화 시대가 되면서 웰빙(Well-Being)과 웰에이징(Well-Aging)에 신경 쓰는 이유다.     특히 본인 스스로 삶의 마지막 순간을 준비하는 ‘웰다잉(Well-Dying)’은 외면하기 어려운 주제다. 지난 10여 년 동안 한인 시니어들 스스로 ‘죽음을 미리 준비하자’는 공감대가 부쩍 확산한 현상은 주목할 만하다.   60대 후반의 강대흔 씨는 “의식 없는 연명 치료 등 살 수 있을 때까지 살고자 하는 것은 조금 욕심인 것 같다. (준비 없이)나만 죽으면 그만이라는 생각도 이기적이다. 내 가족, 친구, 커뮤니티를 생각한다면 ‘내가 원하는 죽음은 어떤 모습인지’ 진지하게 생각해 볼 필요가 있다”고 말한다.   사실 시니어 스스로가 본인의 죽음을 준비하던 한국인 정서는 시골에 남아 있다. 어릴 적 할아버지는 환갑잔치 후 본인의 영정 사진으로 사용할 초상화를 미리 준비했다. 묫자리도 봐놨다. 할아버지는 돌아가신 뒤 본인이 계획한 대로 장례를 치렀다.   최근 장례 준비에서도 한 단계 나아간 웰다잉 움직임이 퍼지고 있다. 한인 사회에서는 시니어들이 주축이 된 소망소사이어티라는 단체가 캠페인을 이끌고 있다.  ‘아름다운 삶, 아름다운 마무리’를 강조하는 이 캠페인은 “죽임을 당하지 말자”고 강조한다. 수동적인 생의 마무리를 거부하는 주체적 의식인 셈이다.     ‘존엄한 존재’로서 삶에 대한 진지한 성찰 아래 내 의지로 죽음을 맞이하자가 웰다잉 운동의 핵심이다. 고령화 시대의 부작용에 따른 현실적 문제점도 무시할 수 없다.     연명 치료 시 삶의 존엄과 경제적 부담, 배우자나 부모를 너싱홈 시설로 보내는 문제, 그에 따른 남은 가족의 죄책감은 생각보다 크다.       웰다잉 운동에 공감한 한인 시니어 1만8000여 명이 사전의료지시서(Advance Healthcare Directive)를 작성했다. 스스로 맞이하는 죽음에 동의해서다.     이들은 ‘임종 전 의료결정(기도 삽관, 기관지 절개, 인공호흡기 치료, 인공영양법, 심폐소생술 등)’과 ‘임종 후 장례 결정(장기기증, 매장·화장·시신 기증 등 장례방식)’여부에 직접 서명해 법적 효력까지 갖췄다.     소망소사이어티 유분자 이사장(89)은 “고령화 시대의 전환점을 맞았다. 치매, 중증질환 등 의식이 없는 상태가 됐을 때를 생각해 보자”며 존엄한 죽음을 제안한다. 유 이사장은 “인간의 자유의지로 죽음을 겸허하게 준비하는 과정 자체가 지혜로운 일”이라는 말도 빼놓지 않았다.   60대에 사전의료지시서를 작성했다는 박준구(90) 할아버지는 “내 죽음을 대비하니 늙는 동안 마음이 안정되고 죽음에 대한 두려움도 없어졌다”며 심리적 위안을 장점으로 꼽았다.   웰다잉 캠페인 현장에서 만난 시니어들은 ‘지혜’를 엿보게 해줬다. 죽음을 바라보는 자세에는 겸허함마저 배어 있다. 사전의료지시서 작성자 중 시신 기증에 서약한 시니어도 1800명 이상이다. 시신 기증 서약자 중 70%가 의학발전 등 사회에 조금이라도 기여하고 싶다고 이유를 밝혔다. 숭고함까지 느껴지는 저승 갈 채비에 감사와 존경을 전한다.   김형재 / 사회부 부장중앙칼럼 존엄 한인 시니어 이들 시니어 사실 시니어

2024.11.28. 18:00

[오픈 업] ‘존엄사’, 무엇이 존엄한 것인가?

얼마전 급히 한국을 다녀왔다. 100세에서 3년이 모자라는 시어머님이 위중하시다는 연락을 받았던 터였다. 몇 년 전부터 양로시설에서 지내오셨는데 응급상황이라 대학병원에서 치료를 받고 계셨다. 치료는 연명 치료였다. 한국말로는 ‘비경구영양법’이라고 하는 치료로 ‘티피엔(Total Parenteral Nutrition)’ 주사가 정맥으로 흐르고 있었다. 단백질이 풍부한 영양액을 정맥으로 공급해 주는 것이다. 시어머님처럼 가사(假死) 상태일 때는 정맥주사를 통해서 영양제를 빨리 공급하는 것이 효율적이다. 산소호흡기와 오줌을 받아내기 위한 폴리 카테터도 연결되어 있었다.     한국은 그동안 의료 관련 분야에도 엄청난 발전과 변화가 있었다. 그중 하나가 죽음을 바라보는 의학적 사회적 법적 윤리적 관념의 변화일 것이다. 죽음의 문턱에 있는 시어머님은 '죽음의 윤리'나 행정적인 변화에 대해 이해하지 못하신다.     남편과 그의 형제들은 시어머님이 위기를 넘기고 양로시설로 돌아가시는 것에 우선 안도했다. 그러나 다시 응급상황이 생길 경우 응급조치를 취해야 할 것인지 말 것인지에 대해 논의했다. 형제들은 ‘존엄사'를 의논했고 그 방법이 아프지 않고 가장 편안하게 세상을 뜨는 방법이라는 것에 의견을 모은 것 같았다. 그러나 시어머님은 유언장이나 사전연명의료의향서(Advanced Directives)를 작성하신 적이 없어 절차를 거쳐야 가능하다.     ‘존엄사'와 ‘안락사'는 인위적인 방법으로 죽음을 맞이한다는 공통점이 있다. 죽음이 가깝다고 확정된 사람들이 대상이지만 불치병은 해당하지 않는다.     ‘안락사'는 그리스 말에서 유래한 것으로 ‘아름다운 죽음'이라는 뜻이지만 진정 아름다운 죽음을 뜻하는 것인지는 모르겠다.  ‘안락사'는 한국 미국 그리고 많은 나라에서 불법이다. 환자가 처방받은 약을 먹거나 의사나 법이 허락하는 의료인이 환자의 요구대로 극약을 주사하는 ‘자의적 안락사'와 환자의 동의 없이 극약을 주입하는 ‘수동적 안락사'가 있다. ‘수동적 안락사'는 살인으로 해석하는 나라도 많다.   ‘존엄사'란 문자 그대로 ‘잘 죽는 것' 또는 ‘존엄하게 죽는 것'이라는 뜻이다. ‘존엄사'는 ‘연명치료 중단으로 인한 죽음'이라고도 한다. 본인이 정신이 있을 때 연명 치료 여부를 문서로 기록해 놓았다가(사전연명의료의향서) 때가 되면 그대로 하는 것이다.     문서를 미리 작성하지 못했지만 임종이 가깝고 본인이 결정을 내릴 수 있는 상태라면 그때라도 ‘연명의료계획서'를 만들 수 있다. 문서가 없는 상태에서 회생 불가능 판정이 났다면 가족들 합의하에 연명을 포기하고 ‘존엄사'의 길을 가는 것이다.     존엄사(Death with Dignity) 안락사(euthanasia) 능동적 안락사 타의적 또는 수동적(involuntary) 안락사 의사조력사망(PAS: physician assisted suicide) 의사조력자살 임종의료지원(medical aid in dying:MAiD) 등의 정의는 조금씩 다를 수 있다.     한국에서는 2018년 2월부터 연명의료결정법이 시행되고 있다. 5년 동안 무려 25만6377명이 ‘존엄사'방식을 택했다고 한다. 일 년에 평균 5만 명이 넘는다. 2021년 캐나다 1만64명 네덜란드 7666명 미국 1300명(자료: statista)에 비해 훨씬 많은 숫자다. 미국도 근본적으로 비슷한 법을 갖고 있다. 조력자살은 캘리포니아 워싱턴 오리건 몬태나 하와이 뉴멕시코 등 10개 주서만 합법이다.     그런데 한국의 연명의료결정 사망자 중 61.5%가 본인 결정이 아니었다고 한다. 생명 경시 현상 탓은 아닌지 우려된다.  존엄한 죽음이란 무엇인가. 우리는 존엄하다고 믿는 죽음을 택하기 전에 생명이 주어져 세상으로 불려왔던 것처럼 그렇게 세상에서 불려 나가야 맞을 것 같다. 한국의 ‘존엄사'방식 선택 절차를 더 이해하려면 2023년 4월 15일 업데이트 된 법제처 웹사이트의 도움을 받으면 된다.   류모니카 / 종양방사선학 전문의·한국어진흥재단 이사장오픈 업 존엄사 존엄 존엄사방식 선택 안락사 의사조력사망 수동적 안락사

2023.06.05. 22:05