[열린광장] “뉘신지…” 치매 가족의 고통과 소망

김효남 HCMA 채플린 본부 디렉터

6월은 ‘치매 인식의 달(Dementia Awareness Month)’이다. 서늘한 그림자처럼 노년의 삶에 드리워지는 치매, 그리고 그 가장 흔한 형태인 알츠하이머병은 한 인간의 존엄과 삶의 질을 송두리째 흔드는 질병이다.  
 
미국 국립보건원(NIH)에 따르면 이미 500만 명 이상의 노인이 치매로 고통받고 있으며, 그 곁을 지키는 가족과 의료진, 돌봄 제공자들의 수를 헤아리면 이는 우리 사회 전체가 직면한 거대한 과제임을 실감하게 된다.
 
알츠하이머 협회는 2060년이 되면 환자 수가 지금의 두 배를 훌쩍 넘어설 것이라는 암울한 전망을 내놓았다. 의학과 과학이 눈부시게 발전하고 인류의 삶은 풍요로워지는데도, 우리는 왜 이토록 아픈 도전 앞에 서 있는 것인가. 은퇴를 앞두거나 이미 노년의 여정을 걷고 있는 이들이라면, 이제 이 질문을 외면하지 않고 자신의 미래를 위한 진지한 성찰과 대비에 나서야 할 때이다.
 
치매 환자와 가족을 위한 생활 수칙은 이미 널리 알려져 있기에, 이 지면에서는 그보다 더 깊은 이야기를 나누고자 한다. 병원 채플린으로서 기억의 상실과 싸우는 환자들과 동행하며 길어 올린, 삶의 성숙과 시간에 관한 절절한 통찰인 까닭이다.
 

환자와 그 가족의 투병기는 한 편의 긴 ‘상실의 서사’다. 상담실에서 만나는 가족들은 처음에는 담담히 이야기를 시작하지만, 어느 한순간 켜켜이 쌓아온 슬픔과 아픔이 터져 나오며 무너지곤 한다. 한 사람의 인격과 사회적 존재감이 소멸해가는 과정을 곁에서 지켜보는 고통, 사랑하는 이를 위해 모든 것을 감내해야 하는 가족의 심적 부담은 감히 짐작하기 어렵다. 아직 의학적 완치법은 없으나, 이 지난한 과정 속에서도 삶의 가치를 지키려는 노력들은 수많은 의미 있는 진전을 이뤄내고 있다.
 
상담의 최우선 순위는, 환자의 힘겨운 여정 속에서 ‘삶의 기쁨’과 ‘존재의 의미’를 선제적으로 찾아 함께 빚어가는 데에 있다. 환자는 점차 기억과 단어를 잃어가며 대화의 끈을 놓치기 일쑤다. 하지만 바로 그 순간에, 마지막까지 붙들어야 할 ‘궁극의 소망’이 무엇인지 함께 발견하고 그 여정을 완주하도록 돕는 것이야말로 돌봄의 핵심이라 할 수 있다.
 
이 소망을 붙드는 프로그램 중 ‘매주 한 시간, 스토리 타임’은 금보다 귀한 시간으로 여겨진다. 환자의 삶의 목적을 함께 다듬고, 영적 자아상을 그리며, 사랑하는 이들에게 남길 ‘마음의 유산’을 한 줄 한 줄 써 내려가는 과정이다. 날이 갈수록 기억이 흐릿해지는 환자를 보며, 이 시간이야말로 얼마나 꾸준하고 헌신적인 돌봄의 자세로 임해야 하는지 깨닫는다.  
 
그리고 이 과정에서 우리는 ‘어쩌면 미래의 나’를 마주하게 되는 것이다. 치매 환자를 돌보는 일은 이처럼 우리를 실존의 중심으로 이끌며, 궁극적 신뢰의 대상을 향하게 하는 구심력이 된다.
 
수년 전, 필자의 선친께서 알츠하이머를 앓으셨을 때 아내와 함께 잠시나마 집에서 아버지를 돌본 경험이 있다. 평온한 얼굴로 우리를 보시거나, 말없이 뒤뜰을 바라보시는 것을 참 좋아하셨다. 그러던 어느 날, 아버지는 우리 내외를 물끄러미 보시더니 물으셨다.  
 
“뉘신지….” 그 순간 필자는 하늘을 보며 마음속으로 외쳤다. ‘이제부터 아버지의 남은 여정, 온전히 주님께 맡깁니다.’
 
성경은 이같이 위로한다. “내가 어렸을 때에는 말하는 것이 어린 아이와 같고 깨닫는 것이 어린 아이와 같고 생각하는 것이 어린 아이와 같다가, 장성한 사람이 되어서는 어린 아이의 일을 버렸노라.”
 
우리 모두는 유한한 존재로서 각자의 시간을 살아간다. 피할 수 없는 질병이 닥쳐온다 해도, 그 시간 속에서 ‘궁극의 신뢰’를 잃지 않도록 마음 깊이 새겨야 할 것이다. 그리하여 우리의 마지막 여정이 단순한 소멸이 아닌, 거룩한 축복으로 기억될 수 있기를 간절히 구한다.

김효남 / HCMA 채플린 본부 디렉터